Знакомьтесь, Саша Архипов, Тульская область, город Ефремов. Саше 2 года и 3 месяца. Ему очень нравится гулять на улице, качаться на качелях и лепить фигурки из теста. А еще Санечка очень любит маму Катю и папу Рому. Словом, на первый взгляд Саша - самый обыкновенный малыш, но это не так. У Саши СМА - спинальная мышечная атрофия - редкое генетическое заболевание. Ему тяжело сидеть, держать голову, он не умеет стоять, ходить и ползать, хотя в его возрасте это абсолютно естественно . Но СМА - очень коварное заболевание. У детей с этим заболеванием постепенно отказывают мышцы, они перестают дышать сами, и у них пропадает глотательный рефлекс, из-за этого дети просто угасают на глазах. Но лечение есть. Сашины родители открыли сбор на препарат Золгенсма, стоящий 2,234,031$ (более 160 000 000р). Это самое дорогое лекарство в мире, но оно способно полностью остановить болезнь. За Сашину жизнь борются многие люди, сбор идёт, но очень медленно. А Саша так ждет, когда же наконец он сможет побежать своими ножками!
Отдать голос
чтобы попасть на 1 страницу журнала
чтобы попасть на 2 страницы журнала
