Добрый день! Я, Юлия Дадажанова, мама своего единственного ребёнка Дамира. Мой сыночек родился пухлощеким малышом: такой долгожданный, такой вымоленный.. и сейчас он медленно умирает у меня на глазах. После двух месяцев я начала замечать, что Дамирчик мало двигается, а чаще всего : неподвижно лежит. Лишь спустя 6 месяцев смогли поставить диагноз: у моего ребёнка страшное генетическое заболевание, которое парожает мышцы всего тела: спинальная мышечная атрофия ( СМА1). Дамир не может двигать ножками и ручками, не может взять свои любимые игрушки. Лишь лёгкое шевеление ручек и стопами ножек - единственное умение Дамира. Дамирчику всего годик. Он хочет двигаться и познавать мир, но СМА не даст ему это делать. Существует лекарство Zolgensma , однократная инъекция которого останавливает болезнь СМА навсегда. Цена лекарства огромна: 121 000 000 миллионов рублей.
Отдать голос
чтобы попасть на 1 страницу журнала
чтобы попасть на 2 страницы журнала
