Пишет вам Аблякимова Эльвира, мама маленькой девочки - Софии, которой всего один год. . Софа у нас единственный и долгожданный малыш. Каждый день мы наслаждаемся общением друг с другом, наблюдаем за ее первыми успехами, радуемся новым навыкам. Но утром 14 сентября 2019 года мы увидели, что с ребенком случилось что-то очень страшное. Вся левая половина тела не двигалась вообще! Потом была скорая, реанимация...В реанимации у ребенка начались судороги… Как же это страшно! Тогда нам сделали большое количество обследований, но так и не выяснили, что же с ребенком! Приступы продолжались. Были разные врачи, каждый ставил свой диагноз, от эпилепсии до ДЦП. Но профессор Трофимова , к которой мы пришли на консультацию 10.10.2019, посмотрев МРТ головного мозга Софии заподозрила у нее болезнь моямоя. Такого диагноза мы тогда и не слышали! Начали бороздить интернет. Оказалось, что это очень редкое заболевание сосудов головного мозга, сосуды сильно сужаются или закрываются совсем, из-за чего мозг недополучает крови, что приводит в свою очередь к ищемическим атакам или инсультам. Лечение – только оперативное, это серия операций по реваскуляризации сосудов головного мозга. Начали искать специалистов, кто узкопрофильно занимается болезнью моямоя у таких маленьких детей. Оказалось, что специализированных детских центров в мире всего два, один из них в в Цюрихе. Тогда мы отправили туда диск с МРТ Софии и получили ответ от нейрохирурга, специалиста по болезни моямоя - проф. др. мед. Н.Кан: они готовы принять Софию на обследование с целью подтверждения диагноза и только после полного обследования смогут точно поставить диагноз. Нам было Очень страшно за нашу девочку! Ведь если это болезнь моямоя, то ее нужно срочно оперировать! Это и так очень страшно, а все еще очень усложняется тем, что София очень маленькая, а сосуды у малышей очень тонкие, закрываться они могут очень быстро, а это значит – инсульт, а потом может быть еще один и еще…. Последствия инсульта всем известны, а у Софии их было уже три! С помощью добрых людей и благотворительного фонда помощи детям с редкими заболеваниями « Стеша» мы смогли попасть в феврале на обследование в центр моямоя, результат шокировал нас вновь: у Софии болезнь моямоя, закрыты среднемозговые и переднемозговые артерии справа и слева, поэтому у Софии уже было два инсульта и операции по реваскуляризации этих атрерий нужны были еще вчера! Задние мозговые артерии сильно сужены, вопрос только времени, когда они закроются, по опыту профессора у нас есть где- то полгода, чтобы и их прооперировать! Ужасу моему не было предела: моя маленькая девочка, которой надо сделать шесть трепанаций в ходе трех многочасовых операций! Положительная новость все же была: установлен диагноз и он Лечиться! Мы можем все исправить и избежать тяжелых последствий, прооперировав малышку как можно скорее! Нам выставили счёт на три операции 26 миллионов 139 тысяч рубле! С помощью благотворительного фонда "Алёша" мы собрали нужную сумму и уже 19 и 26 июня 2020 года Софии провели 2 операции! Мы ходим выиграть чтобы как можно больше людей узнали,что есть такая релкая и коварная болезнь Мойа-Мойа, чтобы люди знали как её лечить!
Отдать голос
чтобы попасть на 1 страницу журнала
чтобы попасть на 2 страницы журнала
