Стёпа очень смышленный,веселый и добрый мальчик.Любит коллекционные машинки и динозавров.Ему очень нравится смотреть мультфильм "Роботы-поезда". Это его любимые развлечения,так как он не может как все детки ходить,бегать и играть как обычный здоровый ребенок. Все эти два года Стёпа борется со смертельным заболевание Спинальная мышечная атрофия 1типа.Которая лишила его полноценного детства. За его жизнь борются семья и неравнодушные люди,пытаясь собрать огромную сумму на препарат Золгенсма,который излечит его от этой страшной болезни.Стоимость препарата невероятно высока 160млн.рублей,но он подарит Степе полноценную,здоровую жизнь.Ранее это лекарство бвло разрешенно детям до 2 лет,но 19 мая 2020г.в Европе одобрен этой препарат старше 2 лет.Ребенок должен подходить по критериям:1тип или любой другой,но копий в SMN2 должно быть не более 3,и вес не более 21кг.Степа подошел по этим критериям.И сейчас ведется сбор на этот препарат.Но не смотря на критерии,чем скорее Стёпочка получит свой укол жизни,тем скорее болезнь отступит. Поэтому,Степка очень хочет попасть в журнал "Дети России",так как благодаря этому о нем узнают миллионы добрых сердец, которые помогут ему одержать победу над страшной болезнью-СМА.
Отдать голос
чтобы попасть на 1 страницу журнала
чтобы попасть на 2 страницы журнала
